Rares sont les entreprises qui choisissent délibérément de remettre un montant pour chaque produit vendu. Il y a quelques années, j’étais tombée sur une publication de Chantal Lacroix où elle faisait mention de « La semaine Donnez au suivant » dans les écoles. L’initiative avait été sujette à controverse, mais j’avais aimé l’idée empreinte de bienveillance et de bonté. Ça se passait en 2017. Trois ans plus tard, je conçois mon premier produit, l’Agenda de la Chouette organisée. Je me suis inspirée de l’idée de Chantal pour remettre 2 $ par agenda vendu à un organisme. Dans cet article, je vous dévoile ce qui m’a poussée à donner au suivant, et ce qui pourrait vous donner envie de le faire vous aussi… pourquoi pas?

Les étapes pour complexer le corps d’une enfant

Pour t’expliquer ce choix, je dois lever le voile sur qui je suis et sur mon parcours. J’ai 48 ans et je suis née avec une tétralogie de Fallot. Les premiers instants de ma vie, mes parents ont su que ma vie était en danger. À l’époque, la médecine cardiaque pédiatrique n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui. J’ai vécu le premier mois de ma vie à l’hôpital Sainte-Justine et je suis sortie pour la fête des Pères. À l’âge de 10 mois, ma condition se détériorant sérieusement, j’ai dû subir ma première opération à cœur ouvert, une anastomose de Blalock-Taussig. Le but de cette intervention était de me faire « toffer » jusqu’à la chirurgie correctrice qui ne pouvait pas être pratiquée avant quelques années. De cette intervention chirurgicale, il me reste les traces d’une immense cicatrice qui part de l’omoplate gauche jusqu’en avant sur la poitrine (bonjour le look en maillot ou en bikini!).

J’ai subi ma deuxième opération à cœur ouvert, la chirurgie correctrice, à la veille de ma rentrée scolaire à la maternelle. De cette intervention, je n’ai pas grand souvenirs. Le seul qui a été présent pendant de nombreuses années dans mes rêves (ou cauchemar devrais-je peut-être dire) est mon réveil sous une tente à oxygène et ma main qui tient le petit doigt de mon père. Avec cette opération, s’ajoutent deux nouvelles cicatrices apparentes : l’une au niveau du sternum (bonjour le décolleté) et l’autre dans l’aine gauche.

Pour ne pas que mon cœur lâche

J’ai été exemptée d’éducation physique jusqu’en cinquième année inclusivement. Ma condition cardiaque rendant ma santé précaire, je devais rester tranquille. Étant donné mon incapacité à pratiquer les activités sportives, j’étais différente des autres. Même quand j’ai finalement pu faire de l’éducation physique, je n’avais pas d’endurance et je n’étais pas douée du tout (par pas douée, lire carrément poche).

La troisième opération à cœur ouvert a eu lieu dans ma mi-vingtaine, la réparation faite 20 ans auparavant ne répondant plus aux besoins de mon cœur. Toutes ces années, je ne me suis jamais doutée, ni mes parents d’ailleurs, qu’un jour j’aurais besoin d’une autre opération. J’avais appris à vivre avec mon corps et ses limitations. Mais alors que j’avais 23 ans, je me sentais de plus en plus fatiguée et en manque d’énergie. La veille de mon rendez-vous de suivi avec ma cardiologue, j’en parle avec mon père pour savoir si je devais en informer la cardiologue. « Ben oui », me dit-il. « Elle va peut-être te prescrire des vitamines comme elle l’avait fait quand tu étais petite. » Oh boy, le choc que j’ai eu le lendemain quand j’ai informé ma cardiologue de ma fatigue! Pas de vitamines, rien. Juste un « Bon, il va falloir t’opérer. »  Je ne l’ai donc pas vu venir. J’étais sous le choc, effondrée. Pour m’aider à me remettre de la nouvelle, elle m’a dit de me reposer durant l’été, qu’on réévaluerait la situation trois mois plus tard. Mais je savais qu’il n’y avait rien à évaluer, sa réaction avait été trop spontanée. Ça faisait probablement quelques années qu’elle savait que ça s’en venait. Elle attendait juste que je lui dise que je n’allais pas bien pour passer à la prochaine étape. Elle devait procéder au remplacement de ma valve pulmonaire. Dit de même, ça l’air gros, et de fait, ça l’était. Les dix mois suivants ont été difficiles, car je devenais de plus en plus fatiguée. Heureusement, j’avais un emploi de bureau à 15 minutes de chez moi, j’ai donc pu continuer à travailler. De cette opération, j’ai gagné quelques cicatrices de plus, dont une à l’aine droite, question qu’elle ne soit pas trop jalouse de l’aine gauche. 😂

Serait-ce la dernière opération? Non. Je sais que d’ici la mi-cinquantaine, ma valve qui fonctionne présentement super bien aura besoin d’être remplacée. Les médecins m’avaient dit qu’elle a normalement une durée de vie de 20-25 ans, 30 ans si je suis chanceuse, et elle aura 25 ans dans quelques mois. J’aimerais pouvoir dire que ça ne m’inquiète pas, car ce n’est pas quelque chose à quoi je pense tout le temps. Toutefois, le nombre de fois que j’ai rêvé que mon médecin m’annonçait qu’elle devait être changée me porte à croire qu’inconsciemment, ça doit me chicoter.

Pourquoi t’ai-je parlé de mes opérations et de mes cicatrices?

Si je t’en parle, ce n’est pas pour me plaindre. Au contraire, j’ai été extrêmement privilégiée de m’en être sortie et je le suis encore. J’ai fait des études, j’ai un emploi et une carrière, et actuellement, je démarre mon entreprise.

Je te partage une partie de mon vécu, car les opérations et les cicatrices font partie de la vie des enfants qui naissent avec une malformation cardiaque. On n’en entend pas nécessairement beaucoup parler, mais au Québec, un enfant sur 100 nait avec une malformation qui nécessitera un suivi médical. Comme indiqué sur le site de la Fondation En Cœur, cela représente 900 nouvelles familles qui doivent faire face à ce diagnostic chaque année. De plus, c’est la malformation qui cause le plus de décès à la naissance et les anomalies cardiaques chez les enfants sont 80 fois plus fréquentes que le cancer et 26 fois plus que la fibrose kystique.

Mais il n’y a pas grand monde qui en parle.

Sky is not the limit

Avoir un cœur malade, c’est avoir un état de santé plus fragile et n’être jamais comme les autres, même si on essaie, même si on le veut. On est limité et il faut vivre avec.

Il y a une phrase qui dit « sky is the limit ». Ma cardiologue avait l’habitude de me dire : « Tu peux tout faire, mais selon tes limites ». Ben oui, pour un enfant cardiaque, le ciel n’est pas la limite, la limite est son cœur.

Mais avant même que l’enfant cardiaque apprenne à dealer avec ses limites physiques, ce sont ses parents qui doivent faire face à différentes limites, que ce soit financier ou psychologique. C’est là que la Fondation En Cœur prend toute sa valeur auprès des parents.

Lorsque j’étais enfant, la Fondation n’existait pas encore, mais je sais à quel point elle est importante pour les parents d’enfants cardiaques. Malheureusement, elle est méconnue comparée à d’autres fondations.

La mission de la Fondation En Cœur

Fondée en 1984, la mission de la Fondation En Cœur est de venir en aide aux enfants cardiaques congénitaux et à leur famille en leur offrant des services d’information et de soutien, tout en sensibilisant le grand public à l’importance de soutenir les enfants malades du cœur et leurs parents.

Pour en savoir davantage sur cette fondation, je vous invite à visiter leur site.

Pourquoi je soutiens la Fondation En Cœur

Bien sûr, il y a mon histoire personnelle qui a fait en sorte que je choisisse cette fondation. Mais ma motivation est plus profonde que ça. Je n’ai pas eu d’enfants (j’aurais pu, mais j’ai trouvé mon prince charmant sur le tard). À partir de la quarantaine, j’ai eu un questionnement sur le sens de ma vie. Comme si le fait de ne pas offrir une descendance à l’humanité m’enlevait une quelconque utilité à être venue sur la terre. Même si ma raison est capable d’énumérer les nombreux accomplissements que j’ai faits et qui ont contribué à faire le bien autour de moi, j’ai ce sentiment d’œuvre inachevée, ce besoin de laisser quelque chose en héritage, une trace de mon passage. C’est pour cette raison que mon rêve d’écrire un livre est important pour moi et que j’ai démarré mon blogue et mon entreprise.

Cet été, l’idée a germé que je pouvais faire plus. Et c’est ainsi que j’ai décidé que mon entreprise remettrait un montant à la Fondation En Cœur à chaque article vendu.

Présentement, je vends des agendas pour l’année 2021 et je remets 2 $ par agenda vendu. De plus, je travaille avec mon équipe de magiciennes à la mise sur pied de différents autres produits.

C’est ma façon à moi de contribuer à la postérité et ainsi donner un sens à ma vie, tout en étant alignée avec deux des valeurs du Coffret de la Chouette : la bienveillance et le partage.

Merci de m’aider à contribuer à réaliser cette mission si précieuse à mon cœur.

Faites l’achat d’un agenda et du même coup encouragez la cause de la Fondation En Cœur.

Lien pour rejoindre la boutique du Coffret de la Chouette : https://coffretdelachouette.com/boutique

Lien pour la Fondation En Cœur https://en-coeur.org/